省人大代表、邢臺(tái)醫(yī)專第二附屬醫(yī)院主任藥師侯永利：

建立多層次罕見病用藥保障機(jī)制

本報(bào)石家莊訊（記者張文學(xué)）罕見病的治療是民生問題，也是社會(huì)文明問題。以俗稱兒童型“漸凍癥”的脊髓性肌萎縮癥為例，該病癥是兩歲以下嬰幼兒的頭號(hào)遺傳病殺手，其治療藥品價(jià)格昂貴，令許多患者難以承受。

建議省政府牽頭論證建立全省罕見病用藥保障基金的可行性，財(cái)政廳、衛(wèi)健委、民政廳、紅十字會(huì)以及慈善總會(huì)等部門，結(jié)合各自職能制定罕見病用藥保障和救助的政策措施，建立醫(yī)療救助、衛(wèi)生應(yīng)急救助、民政救助以及慈善援助等多部門參與的多層次罕見病用藥保障機(jī)制；提升商業(yè)保險(xiǎn)在罕見病保障中的作用；將脊髓性肌萎縮癥治療藥物納入大病保險(xiǎn)保障范圍。